Con un retraso diagnóstico que suele alcanzar hasta dos décadas, especialistas y pacientes se darán cita el próximo 22 de octubre en el Papalote Museo del Niño para visibilizar estas condiciones y promover un modelo de salud integral.
Por: Rodrigo Pujol Del Toro ([email protected])
Vivir con dolor crónico generalizado, lesiones recurrentes y articulaciones inestables sin conocer el origen de los síntomas es una realidad cotidiana para miles de personas en México. Esta falta de respuestas suele estar vinculada a los Síndromes de Ehlers-Danlos (EDS) y los Trastornos del Espectro Hipermóvil (HSD), un grupo de afecciones complejas cuyo diagnóstico y manejo médico continúan enfrentando barreras significativas de reconocimiento y especialización.
Para cambiar este panorama, MExEDS —la red mexicana de especialistas en Ehlers-Danlos, reconocida como Centro de Excelencia por The Ehlers-Danlos Society— celebrará el próximo 22 de octubre de 2026 el encuentro SINGULARES 2026 en las instalaciones del Papalote Museo del Niño, en la Ciudad de México. El evento reunirá a pacientes, familiares y profesionales de la salud con el propósito de descentralizar el conocimiento, compartir experiencias y construir herramientas efectivas para mejorar la calidad de vida de quienes transitan por estas condiciones.
Un Reto Silencioso en el Sistema de Salud
Los síndromes de Ehlers-Danlos comprenden 13 trastornos hereditarios del tejido conectivo, la estructura encargada de dar soporte, fuerza y elasticidad al organismo. Doce de ellos están clasificados como enfermedades raras. La variante más frecuente, el síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil (hEDS), se manifiesta con hipermovilidad articular, luxaciones constantes, dolor musculoesquelético severo, fragilidad en la piel e inestabilidad cervical.
De acuerdo con estimaciones internacionales, la prevalencia combinada de hEDS y HSD se sitúa entre 1 de cada 600 y 900 personas; sin embargo, las cifras reales en México podrían ser mayores debido a la escasez de registros y al complejo camino clínico.
“Las personas con Ehlers-Danlos enfrentan múltiples desafíos. El primero es llegar al diagnóstico. En un sistema de salud fragmentado, donde cada especialista suele evaluar los síntomas desde su propia área, rara vez se conectan las manifestaciones de la enfermedad. Esto puede ocasionar retrasos diagnósticos de entre 15 y 20 años”, señala la Dra. Ana María Serrano, cirujana ortopedista especializada en EDS y fundadora de MExEDS. “Una vez que obtienen el diagnóstico, se enfrentan al desconocimiento de muchos profesionales de la salud sobre las alternativas de tratamiento disponibles. No basta con diagnosticar; necesitamos que los pacientes tengan acceso a una atención integral”.
SINGULARES 2026: Ciencia, Empatía y Comunidad
Desde su creación, MExEDS ha brindado atención a más de 1,500 pacientes y capacitado a más de 10,000 profesionales de la salud. Ahora, a través de SINGULARES 2026, la organización busca trascender el ámbito estrictamente clínico para conectar la ciencia con las vivencias cotidianas de la comunidad.
El programa incluirá conferencias magistrales enfocadas en el manejo del dolor crónico, estrategias de autogestión, movilidad, crianza en familias con condiciones complejas y el uso de tecnologías de apoyo. Uno de los momentos más esperados será la presentación en México del libro “Gozo crónico: Mi condición incurable”, escrito por Mariana den Hollander, autora radicada en Bélgica que convive con hEDS y afecciones neuroinmunes, quien propone una profunda reflexión sobre la discapacidad, la productividad y las diversas formas de construir una vida plena.
Poner rostro y voz a una realidad que históricamente ha permanecido invisible es el primer paso hacia un sistema de salud más empático y preparado. Para conocer más detalles de la agenda e inscripciones, visita el sitio oficial somos-singulares.org.
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